ナルコレプシーです、お見知りおきを

世界で日本人が一番多い過眠症、ナルコレプシーに関係あること、ないこと。

ヘルプマーク、ゲットだぜ

 

#ヘルプマーク 目に見えない疾患を持っている人のためのもの #啓発 #helpmark

りつ@ナルコレプシーさん(@rit_narcolepsy)が投稿した写真 -

 

ヘルプマークとは…!

 義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていることが外見からは分からない方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。(中略)ヘルプマークを身に着けた方を見かけた場合は、電車内で席をゆずる、困っているようであれば声をかける等、思いやりのある行動をお願いします。

引用:ヘルプマーク 東京都福祉保健局

ナルコレプシーは内部障害でもありますし、難病でもありますので該当するでしょう!

ツイッターのフォロワーさんがもらってきたと発言されていましたのを習って、私も行ってきました。

 

{H27年5月27日追記

内部障害について、改めて確認したところ、内臓機能の障害であるとのことです。誤った情報を記載していたことを陳謝いたします。*1

 

難病の定義について→*2

 

 

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場所:都営線 某駅にて

ひとまず改札にいらっしゃる車掌さんに「ヘルプマークはどこでもらえるのか」と問うてみました。すぐ近くの駅務室にてもらえると回答していただきました。

『身分証出すのかな、何か書類書くのかな』と思索しながら入室し、用件を伝えましたら すぐもらえました。何も手続きなしで、棚から出したヘルプマークをそのまま渡してくださいました。気軽すぎて拍子抜けです。

なので、該当する人は、気負うことなくもらいに行っていただきたいと思います。近郊に住んでいる方以外にも、東京に訪れる機会があった際には是非。

必要な都民の方々が円滑にマークを活用することができることに配慮し、特に書類等の提示は必要なく、お申し出に対しお渡しすることとしています。
マタニティマークと同様、御家族等が代わりにいらっしゃる場合も、お渡ししています。

引用:助け合いのしるし ヘルプマーク | よくあるご質問

大きさ

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思ったより大きいですね。全長、単三電池4本弱です。

支援して欲しい内容を記載できるシール(例が書いてある説明付き)もついていましたが、自分に対して何を書いたらよいのか決めかねているので、ひとまずそのままにしておきます。

必要性

別に電車で席を(わざわざ)譲ってもらいたくて、手に入れた訳ではないです。(仮に譲ってもらえるなら喜んで座りますけどね!!)

H27年5月27日追記

「優しくしてもらえるのならば、この上ない」という意味で書きましたが、この表現は不適切であるという指摘を受けましたので修正しました。

 

 

ただ、私が思うのは、世の中に目に見えない疾患を持っている人は、(きっとあなたが思っている以上に)結構いるんだよ!!!! ってことを主張したいと思っているのです。

日本人は特に「相手は自分と同じ」と思う民族性らしいので、特に必要な運動だと考えています。なので、広がったらいいなという願いを込めて。

私の知人(男性) が「自分が座っているとき、前に立っている人が妊婦マークをつけていても『だから何?』としか思わない」と言っていました。それは彼自身の道徳的なことなのかもしれませんが、それを聞いて思ったのは、世の中には似たような考えの人が他にもきっと一定数いるという事実です。

すべての人が彼と同じ風に考えているとまでは思っていませんが、認知度が高い妊婦マークもとい、妊婦さんに対してでさえそうなのですから、ヘルプマークをつけていて、実際に手助けがもらえる日は遠いかもしれません。そのマークをつけている人が求めることを、当たり前にしてもらえる日はもっと遠いかもしれません。それでも、主張し始めないことには、望むことも絶対に実現しないのです

とか考えていましたら、似たようなことを記載されている人がいまして、この考えは私一人じゃないと思った次第です。いや、文章的にこの方の方がもっと深いことを考えていますね。

率直な意見を申し上げると,マークなんてどれだっていいんですが,見た目には健常者と違わない重病人はたくさんいることは認知されるべきだと思います.以前から主張していますが,見た目でわかる障害者などにだけ優しくするという社会は偽善です.本当に優しい社会なら,全ての人に優しくするべきです。

引用:ヘルプマークを手に入れてみた | 4403 is not prime.

PS:ヘルプマークについて他に疑問点がありましたら、こちらのページがわかりやすいと思います。



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*1:

内部障害とは、身体内部の臓器に障害があることを指す。血液循環、血液浄化、呼吸、排泄、消化、免疫(感染防御)など、生命を維持するために重要な機能の障害である。

引用:おしえて!障害のこと - ATARIMAEプロジェクト

*2:

「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。

引用:難病情報センター | 難病対策の概要

 

(1)そもそも難病とは何でしょうか。
治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。
(中略)
①昔から「不治の病」はあったが、医療の進歩により克服された疾患もある。
②根本的な治療は困難であり、慢性的な経過をたどる疾患が「難病」である。
③難病のある人自身や家族の、経済的・身体的・精神的負担が大きい。

引用:http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/06e_3_2.pdf

 

 これらの文章により、根本的な治療法が確立されておらず、本人の身体的・精神的負担が大きいという意味ではナルコレプシーも難病であると理解しています。また、場合によっては経済的負担が大きいというのも当てはまることでしょう。

 

してい‐なんびょう〔‐ナンビヤウ〕【指定難病】
難病医療法に基づいて厚生労働大臣が指定する疾患。原因が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち、患者数が人口の0.1パーセント程度以下で、客観的な指標による一定の基準が定まっているもの。国が医療費を助成する。

指定難病(シテイナンビョウ)とは - コトバンク

 

そして難病のうち、国からの指定を受けている病名については「指定難病」と認定され、医療費が助成されています