ナルコレプシーです、お見知りおきを

世界で日本人が一番多い過眠症、ナルコレプシーに関係あること、ないこと。

言われたら傷つく言葉集 with ナルコレプシー

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注:この記事の大部分は、筆者の主観で構成されている

 

言われたら傷つく言葉集 with ナルコレプシー

  • 怠けているのを病気のせいにしているんじゃないの (ワースト)
  • どうして寝るの?
  • 夜ちゃんと寝てる?
  • 今日も眠そうだね
  • よく寝るね
  • また寝てるの?
  • 遊んでいるときは寝ないよね
  • 眠くなったら寝るなんて、赤ん坊みたいだね
  • 自分もよく寝ちゃうよ

 

自分で言うのはいいが、第三者に言われると憤る言葉集 with ナルコレプシー

  • どうせすぐ寝るでしょう
  • 頑張って起きていてね
  • 寝ないで!頑張って!
  • 大丈夫、こうすれば起きてられるよ

 

 


絶望に爪を立て、張り付いている感じ

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聖書研究グループの懇親会に参加して、適切な言葉がなかなか出なくて困ったという話しをすると、「それって私にもよくあることだわ!」と友人は、驚いたように言った。

私は微笑んで、少しの間、そのまま会話を続けたが、心の中ではこう叫んでいた。「それが本当はどんなものなのか、どうしてわからないの!」

でも、私にはわかっていた。彼女は、何とかして私にいやな思いをさせないよう、私が変な人ではなくて、より「正常」な人に近いと感じさせようとしてくれただけなのだ。

 

不運なことに、私は脳の病気なので少しも病気のようには見えないのである。外見は元気で、調子が悪いのは精神の原動力そのものなのだ! 問題は頭の内部にある。私はきっと、脳が最後に体の働かせ方を忘れてしまって、まもなく死ぬという時までは、元気そうに見えるのだろう。

引用(上記二つ):『私は誰になっていくの?—アルツハイマー病者からみた世界』 クリスティーン ボーデン /クリエイツかもがわ

(原題:Who will I be when I die? /Christine Boden)

 

「自分もそうだ」とすぐに返してくる人の言葉はどうにも耐えられない。「それが本当はどんなものなのか、どうしてわからないの!」と叫びたくなるほどに。

 

上記書籍の作者がいうように、彼らの好意や、親切心なのかもしれない。ただの自分の話をしたいだけの人なのかもしれない。もしかしたら本当に日々の眠気に悩んでいる人なのかもしれない。ただ一つ共通して言えることは、まずは私の話を聞いて、受け止めて欲しいということ。

 

ある時から、それは贅沢な願いなのかもしれないと考えるようになった。だからこそ、受け止めてくれる人の存在が尊い。

 

 


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