ナルコレプシーです、お見知りおきを

世界で日本人が一番多い過眠症、ナルコレプシーに関係あること、ないこと。

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睡眠障害を疑って病院に行こうか悩んでいる人へ

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過眠症はナルコレプシーだけじゃない

私がナルコレプシーなので、このブログは過眠症といえば、ナルコレプシーについてを書いています。けれども現代には他にも複数の過眠症が存在しています。

他の過眠症の一部と(すごく簡単な)概要

特発性過眠症 → ナルコレプシーよりも日中の眠気を感じる時間が長い。治療薬はナルコレプシーで使うものと(だいたい)同じ

むずむず脚症候群 → 眠っている間に100回以上脚が勝手に動く。そのため睡眠が阻害され、熟睡できていない。てんかんの治療にも使われる薬で対症治療

睡眠時無呼吸症候群 → 睡眠中に気道が塞がれ、無呼吸に頻繁になるため熟睡できていない。CRAP治療が一般的、睡眠中に気道が塞がれないようにする



どの過眠症も、ナルコレプシーも共通していることがあります。日中に強い眠気を感じること、入院検査でどの病気か診断できること。

つまり「いくら眠っても眠いのでナルコレプシーかもしれない」と思っていても、別の過眠症や、もしくは身体のどこかの機能障害で過眠状態になっている可能性もあるのです

身体の機能障害の例は、甲状腺機能が低下していることにより眠気が生じることもあります (by とあるドクター)

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目次

 


何科を受診したらよいか

ナルコレプシーのことについて書いてあるサイトにて「診療は精神科へ」と記載されているところがあります。精神科・心療内科にて対応可能症状で「過眠」と記載されている病院もあります。

けれどもそれは、うつ病のような精神疾患が理由の過眠ならば、対応してもらえるようです。ナルコレプシーをはじめとする過眠症は、睡眠外来でないと診断してもらえません。紹介状を書いてもらえるくらいです。(実際に私がそうでした)

どの病院に行ったらいいかわからない方は以下を参照にしてください。

なるこ会 認定NPO法人日本ナルコレプシー協会

 

具体的にどんな検査かという話は以下

 

 


(多分)どの病院も初診予約が大変だと思われる

私が最初に電話した某病院は、初診はその月の最初の日にのみ予約を受け付けるところでした(その月の初診数を迎えた時点で締切)

確か某月10日あたりに電話したので、来月出直すよう言われました。意を決して電話したのに来月まで待つことに心が折れたので、すぐに別の病院に架けました。

その後電話した、睡眠外来専門病院でさえも初診は電話した日から、一番早くてもおよそ1ヶ月後の予約でした。


ナルコレプシーと診断されるまでの来院歴

地元の精神科

診察(紹介状を書いてもらう)

睡眠外来
  1. 診察 → 問診、血液検査(甲状腺機能&一般的な健康診断と同じやつ)
  2. 1泊2日入院検査 → 装置つけて一晩眠る検査、日中の眠気を調べる検査
  3. 診察 → 結果を聞きに行く、今後の治療方針について話す。

地元で診断できるならばそれにこしたことはないと思って、上記睡眠外来リストにない病院に行ってみました。結果は虚無なものです・・・・。紹介状がなくても、いきなり睡眠外来の初診に行っても問題ないと思います。(推測です、責任は負えません)

睡眠外来がある病院が遠方ならば、一旦近くの精神科にて睡眠外来への受診が必要かどうかを判断してもらうというのも一つの方法だとも思います。しかしやはりいずれの方法も奨励、否定はしません。ここは自己判断と自己責任でお願いします


診断されるまでにかかった金額(3割負担)

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(あくまで私の場合)

[地元の精神科]

初診料&診察 ¥1,600

紹介状 ¥2,000

[睡眠外来]

初診&血液検査代 ¥5,300

入院費 ¥18,000

結果のための再診代 ¥1,200

合計 ¥28,100

初診が1ヶ月待ち検査入院が2ヶ月待ちだったもので、「結果聞けるのいつになるのかしら」と思っていましたが、2週間後の日程でサクッと診察予約とれて逆にびっくりしました。やはり狭きは初診だけのようです。

結果が2週間後の理由は、検査結果を解析するまでの期間が必要なので、最低2週間待たなければならないためです。

入院する部屋が差額ベッド代がかからない部屋を選択したので、2ヶ月待ちです。差額ベッド代(¥15,000くらい)を支払えばもっと早く予約できました。

最終的には、キャンセル待ちを申し込んでおいたおかげで、初診から約1ヶ月後に検査入院できています。(超ラッキー!!)

それからこれは社会人にとって大事なところ、私が行った病院は検査のために平日を2日要するところでした。


ナルコレプシー(だった場合)診断されるメリット・デメリット(あくまで主観)

メリット

  • 自分のことが知れる
  • 自分と眠気に対して未練なく諦められる
  • 自己嫌悪に対する心理的防衛策  →  病気だからしょうがないよねーって
  • 対症療法とはいえ、治療ができる
  • 職場に申告することができる(理解が得られるかどうかは運)
  • あらがえない眠気との付き合い方を考えることができる

etc

デメリット

  • 通院した場合の費用
  • 投薬治療した場合の肝臓及び身体への負担
  • 精神科受診の履歴がつく(睡眠外来は精神科の区分) → 場合によってはマイナス
  • 生命保険に加入したいと思ったときに障害になるかもしれない

etc

今思いつく限りであげてみました。

デメリットもあると感じていたおかげで診察してもらうまでに数ヶ月悩みました。しかし私は自分のことを知れる方を選びました。もやっとしたまま残りの人生を生きることは嫌だと思ったんです。

 

 

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おわりに

ナルコレプシーは診断されないままで一生を終えることになっても、病気の症状“だけ”が原因で命に関わることはありません。(症状が原因により引き起こされる、命に関わるリスクなら存在します。高所作業、危険作業etc

気づかなくても生きることはできます。実際、発症した心当たりのある年から何年も、ひとまず大事はなく生きてこれました。それでも私はデメリットが色々あることも受け止めて検査に臨みました。

おかげで、いつでも眠る自分のことを諦める勇気がもてました。「病気だから仕方ないよねー」って。

他にも、原因がわかれば なるべく人前で眠らないよう対策を考えることができます。診断される前は、ただ身体になにか刺すか、ブラックコーヒーを飲むくらいしか出来ませんでした。

今はあらがえない眠気に翻弄されるのではなく、どう付き合うかを考えるようになれました。事実を受け入れた方が(私は)楽でした。

ナルコレプシーによって引き起こされる最もつらいことのひとつは、自分のことを諦めるこだと感じます。病名がついたことにより、そのきっかけになったと、確実にいえます。


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